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Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale

 

Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale

Gazzetta Ufficiale del 15 gennaio 2009 n. 11 nella quale è stato pubblicato il Decreto che istituisce il 4 aprile di ogni anno come Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale.

 

FAIP

 

“NO ALLA RICERCA CHE ILLUDE, SI A QUELLA CHE MIGLIORA LA QUALITA’ DELLA VITA DELLE PERSONE CON LESIONE AL MIDOLLO SPINALE”.

 

 

L’evento vedrà la partecipazione delle persone con lesione al  midollo spinale, delle Società Scientifiche Somipar, Simfer, Cnopus, Aifi, Aito, Siples, dei Dirigenti Medici ed Operatori Professionali delle diverse Unità Spinali Unipolari Italiane.

 

 

LA DENUNCIA DELLA FAIP:

IN ITALIA C’E’ DRAMMATICA CARENZA DI RICERCA, STRUTTURE E SERVIZI

PER PERSONA CON LESIONE AL MIDOLLO SPINALE

 

Sono 85.000, in Italia, le persone colpite da lesione al midollo spinale. Un ritmo di 2.400 nuovi casi all’anno, ma sono solo 450 i posti letto disponibili e pochissimi i centri specializzati esistenti (Unità spinali Unipolari), situati quasi tutti al Nord.  Così, solo 3 pazienti su 10 riescono ad avere assistenza in centri specializzati nelle prime delicatissime 24 ore successive al trauma, con rischi per la vita dei pazienti. Per tutti gli altri, il calvario delle liste di attesa, che può durare anche più di un anno. Una sconfortante carenza di ricerche serie e validate e di servizi sanitari e sociali all’altezza, che determina un’enorme difficoltà di recupero e reinserimento post trauma. Sono, questi, i numeri di una condizione drammatica, quella vissuta dalle persone con lesione al midollo spinale, che il sistema sanitario nazionale non riconosce come patologia. La FAIP chiede con forza più investimenti nella ricerca e nei servizi per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione al midollo spinale.

 

Sono 7 nuovi casi al giorno: è questo il ritmo a cui viaggia la lesione al midollo spinale in Italia. Una marcia veloce, a cui non corrisponde una adeguata risposta della sanità nazionale. Sono soltanto 350 i posti letto disponibili in centri specializzati (Unità spinali Unipolari) in tutta Italia, e quasi tutti concentrati al Nord. Pochissimi al sud. La scarsità di centri specializzati in lesione al midollo spinale provoca esiti disastrosi: secondo uno studio condotto dall’ISTUD , soltanto 3 persone su 10 con lesione vengono ricoverate presso un centro specializzato in lesioni midollari nelle 24h successive al trauma e fra queste, la metà sono residenti al Nord. Per tutti gli altri, c’è il calvario delle liste di attesa: possono durare anche più di un anno. Un fattore, questo, che ha profonde ripercussioni, a breve e a lungo termine. Nel breve periodo, la persona che ha subito la lesione rischia la morte. Nel lungo periodo, il rischio è di complicazioni secondarie e terziarie e ciò, oltre a rappresentare un fatto molto grave sul piano etico, rappresenta anche un costo sociale rilevante, dal momento che le complicazioni incidono sul recupero dell’autonomia della persona con lesione, con ovvie ricadute economiche sul sistema sanitario nazionale. La mancanza di un numero decente di strutture specializzate come le USU determina anche l’impossibilità di far partire subito dopo la fase acuta il progetto individuale di recupero previsto dalla legge, che dovrebbe poi essere condotto dalle strutture socio-sanitarie del territorio, ma che purtroppo sono scarse e inadeguate, specialmente al Sud Italia.

 

I COSTI DELLA LESIONE MIDOLLARE: LA CRISI CHE COLPISCE I PIU’ DEBOLI

Sebbene sia stato fatto qualche passo avanti con la annunciata istituzione dei registri nazionali, in Italia ancora si sconta l’assenza di dati epidemiologici significativi sulla lesione midollare. Mancano insomma le informazioni necessarie per una valutazione dei bisogni assistenziali, fondamentali per pianificare interventi di politica socio-sanitarie. Secondo uno studio effettuato di recente, fra le persone che hanno subito una lesione, si riscontra un  aumento dei casi di perdita del lavoro, meno autonomia, crescita  dell’insoddisfazione. Oggi, il 19% delle persone perde il lavoro in seguito all’evento traumatico, mentre nel 2000 questa percentuale era pari al 5,4%, con un aumento del 13,6% in meno di un decennio. Ma la gestione della lesione midollare comporta dei costi che incidono pesantemente sull’equilibrio economico e sociale del 73% delle famiglie coinvolte (DATI ISTUD): farmaci, assistenza sanitaria e tante altre spese cosiddette accessorie non sono rimborsate dal servizio sanitario ma sono a totale carico della famiglia. Sempre secondo uno studio ISTUD, la media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, l’assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero. Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi.

Senza considerare che molte famiglie sono costrette ad assumere una badante, ad un costo medio di 830 euro mensili.

 

 

 NO ALLA RICERCA CHE ILLUDE, SI A QUELLA CHE MIGLIORA LA QUALITA’ DELLA VITA

La FAIP condanna quella ricerca che millanta risultati eccezionali – e purtroppo è una brutta realtà italiana - e che alimenta l’illusione che avvenga il “miracolo” di essere rimessi in piedi senza alcun fondamento scientifico. La federazione sostiene invece la ricerca seria e validata, quella che, sulla base di evidenze scientifiche certe, punta al miglioramento concreto della qualità della vita per le  80.000 persone che vivono con gli esiti di lesione al midollo spinale. La posizione della federazione è molto chiara anche sull’argomento cellule staminali: la FAIP ribadisce il suo incoraggiamento per la ricerca di base sulle cellule staminali che rappresentano una nuova frontiera per lo studio della rigenerazione del midollo spinale. Al contempo, però, la FAIP intende informare correttamente i cittadini, sgombrando il campo dalle false speranze. Gli studi di base sulle staminali vanno tenuti distinti dalla loro applicazione clinica. Su questo fronte, un dato emerge con chiarezza : ad oggi, a fronte di rischi gravi, non ci sono prove scientifiche che i trapianti di cellule staminali effettuati  abbiano contribuito a migliorare le condizioni e la qualità della vita dei pazienti curati. Da questo punto di vista, va evidenziata la necessità di collocare la ricerca, con tutti i suoi processi e sviluppi, all’interno di protocolli definiti, garantendo i diritti alla salute delle persone che vi si rivolgono. La ricerca seria e validata, infine, deve invece essere orientata a migliorare in maniera sostanziale la qualità della vita della persona con lesione al midollo spinale e della condizione delle loro famiglie e deve evitare la sconveniente fuga in avanti di molti “attori del sistema” che danno  eccessiva importanza alla ricerca fine a se stessa.

 

Bozza Programma

 

Tra ricerca e welfare:

 il percorso  per migliorare la  qualità della vita nella Persona con lesione al midollo spinale

 

 Roma 04 aprile 2014 – sala delle Colonne – Palazzo Marini -

 

09.30    Apertura Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale 

Ministro Beatrice Lorenzin -   Vincenzo Falabella Presidente FAIP

Giovanni Bissoni Presidente Agenas

10.00 – 10.30 Saluto delle autorità –

10.30 – 12–00  La “ Ricerca”  in Italia tra speranze, dubbi e certezze:  analisi dell’esistente

Partecipano:  Ministro Beatrice Lorenzin  

Senatrice Elena Cattaneo (in attesa di conferma)                 

Pietro Vittorio Barbieri (confermato)

Giuliano Taccola (confermato)

 

Moderatori:  FAIP - SOMIPAR

 

12.00 - 13.00 Tra crisi Economica e riforma del welfare: il “costo sociale della salute”

Partecipano:  Raffaele Goretti, (confermato)

Fabrizio Starace,  (cofermato)

ESCIF  (cofermato)

Un Onorevole o Senatore 

                                                

Moderatori: FAIP SIMFER CNOPUS

 

13.00 14.00  Lo scenario futuro per le persone con lesione al midollo spinale

 

Somipar – Simfer – Cnopus – Aifi – Siples – Aito

(Confermati)

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Turismo Accessibile

1) Hotel Terme Antoniano a Montegrotto Terme (PD) dove si può usufruire di fangoterapia, bagni in acqua termale e fisioterapia mirata. La struttura è fornita di attrezzature atte a superare i problemi di trasferimento. Ottima disponibilità del personale e buona cucina;
2) a Marinella di Sarzana (SP) è stata attrezzata parte di spiaggia comunale riservata alle persone disabili, munita di carrozzine per l'accesso al mare e personale di accompagnamento.
Parcheggio riservato. Tutto gratuito.


Speriamo che quanto segnalato possa esservi utile per future vacanze!!!

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Berlino Accessibile! Dall'esperienza del nostro Socio e Amico Lorenzo e della sua famiglia.

" Cari amici di Lorenzo,

 ci siamo lasciati nelle ultime news rivelando una vaga intenzione di vacanza, non approfondita per ragioni scaramantiche, e adesso finalmente ne possiamo parlare senza remore, come ci chiedono anche alcuni amici che vogliono un aggiornamento sui nostri trascorsi estivi.

Nell’impossibilità di un aggiornamento personale e diretto, abbiamo pensato ad una specie di “edizione straordinaria” delle “LorenzoNews”.

 Ebbene si, ce l’abbiamo fatta… Siamo riusciti a fare una settimana di vacanza, ma vacanza vera e senza secondi fini sanitari. Abbiamo scelto Berlino per mettere insieme due esigenze, quella di Lorenzo di conoscere meglio una metropoli in crescita e con una storia così.. europea, nel bene e nel malissimo, e quella di Ilaria di fare un po’ di esercizio di tedesco. Abbiamo programmato una settimana di soggiorno che, al netto dei viaggi di andata e ritorno, si è ridotta a 5 giorni effettivi di permanenza, però abbastanza intensi.

Grande merito di questa prima uscita vacanziera è di Lilly, la sorella di una mia collega che ci ha messo in contatto con un’agenzia berlinese specializzata nei soggiorni accessibili. Questa agenzia ci ha procurato un’ottima sistemazione  in centro città, nella zona occidentale, in un albergo che si è dotato di un letto elettrico e materasso antidecubito presso una sanitaria, disponendo già come struttura di un ampio bagno con doccia a pavimento senza scalini o barriere. Tutti accorgimenti che in Italia non si trovano da nessuna parte, mentre ci è parso di capire che in Germania l’attenzione per sistemazioni alberghiere “barrieren-frei” sia molto più scrupolosa (c’è addirittura una catena di alberghi che garantiscono un terzo di camere accessibili per carrozzine).

L’accessibilità di Berlino, per spostamenti con una carrozzina elettrica, è infinitamente superiore a quello che riusciamo a immaginare per qualunque città italiana e la presenza di persone che si spostano in carrozzella è così frequente, da non destare alcuna curiosità o attenzione. 4 autobus su 5 sono normalmente dotati di pedana estraibile comandata dagli autisti, che non fanno tutte le storie dei  nostri conducenti AMT per azionare il ponte levatoio (come sanno gli amici della Consulta).

L’organizzazione teutonica rispetto alle barriere architettoniche non è lontanamente paragonabile a quella nostrana, anche se il meccanismo non sempre è perfetto. Per esempio, non sempre i marciapiede presentano il passaggio perfettamente a raso in corrispondenza degli attraversamenti pedonali e non tutte le linee della metropolitana hanno le carrozze con accesso a livello banchina (non lo hanno le carrozze più vecchie); così come a volte gli accessi ai musei non sono proprio il massimo.

Comunque, è un altro mondo ed un’altra cultura che si misura fin dal primo contatto informativo. Facciamo solo un esempio: abbiamo scoperto all’ultimo minuto che per entrare in città ci vuole un bollino verde antinquinamento (“Feinstaubplakette”) che si ordina via web fornendo le caratteristiche del veicolo. Dopo averlo prenotato e pagato, abbiamo capito che in realtà  grazie al contrassegno europeo di disabilità eravamo esentati, ma la richiesta di esenzione era in tedesco; nel frattempo, nel giro di 4 giorni,  è arrivata a casa questa “placchetta”. Abbiamo scritto al funzionario comunale lamentando la non chiarezza delle istruzioni per gli stranieri e la modulistica solo in tedesco e due giorni dopo  è arrivata la risposta in cui la dirigente del competente ufficio berlinese riconosceva che effettivamente le procedure di esenzione dall’estero non erano molto chiare per cui  avrebbero migliorato la comunicazione con l’utenza. Non staremo a controllare se lo fanno, siamo già basiti all’idea che i responsabili rispondano e si scusino;  da noi neppure ci avrebbero risposto.

 Il viaggio di andata è stato relativamente comodo, anche se molto lungo: abbiamo capito perché si chiama “la grande Germania”, è veramente enorme e non finisce mai. Sono 1200 km che abbiamo coperto in 15 ore dovendo fare una serie di tappe, e il nostro furgone ha un motore mostruoso, un vero gioiello tedesco, ma è anche mostruosamente scomodo. Comunque il giorno dopo l’arrivo non abbiamo voluto fare soste per riprenderci  ma siamo andati a visitare qualcosa di vicino all’albergo e quindi abbiamo visto il museo cittadino in Kurfusterdamm che ha una ricca serie di filmati, foto e disegni sulla storia di Berlino dal medioevo ai giorni nostri. Tutto molto interessante ma ovviamente gli ultimi 70 anni occupano la parte principale degli audiovisivi e quindi abbiano avuto un primo assaggio di cosa è stata la “città divisa” durante la Guerra Fredda: con tanto di visita ad un rifugio antiatomico degli anni ’70, programmato per ospitare 3600 persone per 15 giorni (le prime che si fossero presentate).

Dopo il classico giro panoramico dei riferimenti cittadini (Bundestag, Porta di Brandemburgo ecc.), l’indomani gita all’isola dei musei con ovvia sindrome di Stendhal data la vastità del parco museale berlinese, incredibilmente ricco (anche di artisti italiani, compreso ritratto di nobildonna genovese  di van Dick acquistato dal Kaiser dalle nostre parti).

Una giornata intera –e la meritava - l’abbiamo dedicata alla visita al campo di concentramento di Sachsenhausen, sconosciuto ai più mentre in effetti era il centro di comando dell’intera rete dei campi di sterminio nazisti. E’ enorme ma conservato solo in piccola parte, però molto ben organizzata a molto attenta agli aspetti storici ma soprattutto alle molte storie individuali che si sono potute mettere insieme.

Non ci sono parole per descrivere un luogo della memoria come questo lager, che meriterebbe pellegrinaggi scolastici obbligatori da tutta Europa, se non per dire che un recente attentato dei nazi-skins ha mandato a fuoco una parte delle baracche che erano state ricostruite sugli schemi e foto dell’epoca per dare un’idea della struttura originaria del campo. Nella ricostruzione della ricostruzione, si è voluta mantenere la parte bruciata per far capire che il totalitarismo e l’idea della superiorità  razziale non sono stati debellati nel 1945.

Interessante anche la parte dedicata al “riuso” da parte dei sovietici della struttura per i prigionieri di guerra tedeschi e per la “denazificazione”, oltre che per il trattamento dei propri militari ritenuti “traditori”  per la prigionia in Germania. Da cui si capisce che non è stata una delle migliori pagine del garantismo e che nel dopoguerra si è fatta molta confusione: molti non hanno pagato il dazio e tantissimi hanno pagato anche per loro.

Non abbiamo il tempo di discutere se i tedeschi abbiano fatto veramente i conti con il loro passato, soprattutto le generazioni più anziane, perché si ha la sensazione  che ad un certo punto sia scesa una coltre amnistiale su tutto quello che era successo dal 1930 al ‘45; salvo poi a scoprire che molti gerarchi e funzionari che avevano programmato e attuato la “soluzione finale” nel gennaio 1942 hanno poi avuto pensioni di stato o che un famoso attore televisivo aveva la sua scorta di cimeli nazisti…

Comunque, siccome anche noi abbiamo in proposito i nostri bravi scheletri nell’armadio, tra le migliaia di foto che  parlano ai visitatori, abbiamo casualmente incocciato quelle relative alla visita che fece il nostro “Ministro della Razza” nel 1938 per ispirarsi sul posto a Sachsenhausen prima di scrivere il suo manifesto di quell’anno (altro luogo topico dell’amnesia nazionale). Amnesia che si spinge fino al punto di cancellare dagli archivi della memoria i nomi e cognomi dei principali artefici del manifesto della razza, per cui cercando con i più diffusi motori di ricerca non riuscirete a trovare il nome di colui che come ministro della razza nostrano visitò il campo di concentramento. Grati a chi avesse informazioni più precise…

L’indomani, per i maschietti, gita al museo della tecnica dove qualcuno si è tolto la soddisfazione di vedere in lungo e in largo treni ed aerei perfettamente conservati e collocati; ma anche apprendere come funzionano e come vengono costruite le pale eoliche che costellano il panorama tedesco. Tanto per dire, i treni sono custoditi nell’ala di una vecchia stazione con ancora i ponti girevoli di accesso ai depositi.

Le “ragazze” della truppa invece sono andate al museo ebraico della memoria  riportando anche da questa visita un ricordo indelebile, non solo per la mole dei documenti conservati ma anche per la particolare architettura dell’edificio, che è tutto concepito in chiave didascalica e simbolica sulle idee-guida su integrazione-disintegrazione-genocidio-memoria di una comunità. Per non parlare di quell’impressionante opera a forma di vasca che raccoglie i visi stilizzati delle migliaia di persone sterminate, ricavate da migliaia di CD con fessure per riprodurre occhi,  naso e bocca. Sembra che stiano ancora gridando…

L’ultimo giorno di vacanza è stato dedicato, da buoni turisti,  agli acquisti ai mercatini vicini ai musei, con diretta conoscenza sul posto di un nostro singolare connazionale emigrato a metà tra l’avvocato e l’artigiano che ci ha dato un sacco di interessanti informazioni “dal di dentro”  per capire un po’ meglio Berlino e anche un po’ la Germania, che non sono la stessa cosa (come New York non è gli USA).

Poi, proprio all’ultimo, gita al muro di Berlino nel settore est, in una parte della città dove è stato conservato un tratto di un paio di chilometri. Per quanto abbellito con murales fantasiosi e colorati, questo brandello fa una certa impressione; e pensare che il  muro non è neanche tanto spesso.

Con un bagaglio di immagini e ricordi, anche gastronomici, invidiabile per una permanenza così breve, ci siamo rimessi in viaggio e in effetti non ci siamo fatti mancare niente in termini di imprevisti: code per un veicolo in fiamme e per il rientro dei tedeschi (ma non erano quelli che facevano le vacanze intelligenti?); chiusura del passo del San Bernardino annunciata all’inizio del tratto montano, e non all’inizio dell’autostrada; necessità di varie soste per la stanchezza.

Alla fine abbiamo riguadagnato il suolo patrio e, appena collegati con Isoradio e sentito il primo giornale radio, abbiamo commentato sconsolati: “Ma in Italia  non è cambiato niente!!!”. Le stesse notizie della settimana prima…

Partiti alle 11 di mattina di domenica, all’alba delle 2,30 di lunedì siamo arrivati a casa  e adesso siamo pronti, quando ci vediamo, a farvi una capatanta di questa nostra avventura germanica. Sperando vivamente che ci possano essere futuri epigoni perché, oltre che una vera vacanza di quelle in cui per qualche giorno si stacca dai problemi quotidiani, il nostro soggiorno berlinese  è stato anche un importante test per collaudare il nostro grado di organizzazione per le trasferte future.

Diciamo che, grazie alla preparazione perfetta della mamma, una volta risolti sul posto i problemi delle dotazioni per camera e bagno, il nostro corredo-bagaglio era completo, comprese le spine elettriche di adattamento, che non sono quasi servite;  salvo quei piccoli imprevisti che non puoi considerare se non hai visto prima un posto: come la foggia dei cuscino o l’impiego dei piumoni anche ad agosto, mentre a noi sarebbe bastato lenzuolo e copertina.

Tutta esperienza per la prossima puntata, perché il bello di questa vacanza è stata soprattutto la sensazione di aver rotto il “tabù dell’impossibile” per quanto riguarda le vacanze; di aver fatto una breccia nel nostro personale muro della disabilità (“Another break in the wall”, per dirla con i Pink Floyd). Certo è tutto più difficile, non ci si può distrarre un minuto e ci vogliono risorse aggiuntive per questo tipo di avventure; però “si può fare”.

Adesso ci riposiamo un po’ perché l’avventura è stata faticosa e non è che al ritorno a casa troviamo risolti tutti i problemi, anzi se ne aprono di sempre nuovi. Comunque un po’ di tonico ci voleva e speriamo  così di avere una riserva di ottimismo da utilizzare  durante l’anno che ci aspetta.

Il nostro augurio è che anche voi abbiate trascorso vacanze  serene. Un caro saluto a tutti e a presto Roberto Braccialini & Family ".

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Spiaggia attrezzata per disabili

foto spiaggia
Il progetto " Mare per Tutti" si riattiva ed anche per questa stagione, come e' ormai piacevole consuetudine per residenti e turisti, riapre i battenti dedicando il servizio a tutte le persone che hanno difficoltà motorie di varia entità ed hanno voglia di godersi il Nostro splendido litorale.
Il servizio sarà attivo tutti i giorni (meteo permettendo) dalle ore 10 alle 18.30 , come per gli anni precedenti il progetto consiste nel rendere agibile a tutti una porzione di spiaggia libera con particolari attrezzature che permettono la balneazione e la permanenza in spiaggia delle persone con difficoltà motorie
con un'assistenza qualificata sempre presente.
C'è però una novità, da quest'anno e' disponibile un ulteriore servizio dedicato ai bambini sotto i sei anni, con un'allegra area gioco e la possibilità per i genitori di lasciare i bimbi in custodia per un breve lasso di tempo, dando così loro la possibilità di rilassarsi o fare un bagno senza preoccuparsi dei piccoli.
La gestione dell'intero progetto e' sempre a cura dello staff dello Sportello Informadisabili che ringrazia sentitamente l'Amministrazione Comunale per il contributo ( non solo economico!) che viene concesso e tutti gli operatori coinvolti, senza l'aiuto dei quali "Mare per Tutti" non potrebbe esistere.

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Spiaggia attrezzata - prossima apertura!

Prossima apertura!!!!!!!
"Mare per Tutti" la spiaggia libera e attrezzata per disabili a Santa Margherita Ligure aprirà la seconda settimana di Giugno (tempo permettendo!).
La porzione di spiaggia dove si realizza il progetto è aperta a tutti, ma chi ha difficoltà motorie di qualunque genere, vi troverà ampie cabine-spogliatoio, speciali carrozzine che permettono la balneazione e una pedana "passobeach" per raggiungere il mare.
Durante l'orario di apertura è presente personale qualificato per l'assistenza il corretto utilizzo delle attrezzature.
Per info contattare lo Sportello Informadisabili al num. 0185-280434 o all'indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

LOCANDINA

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