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Serata in Musica per Raccolta Fondi a favore dell'Associazione

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“Mare per Tutti” Spiaggia attrezzata per disabili

 “Nel quartiere Ghiaia è in funzione sull’arenile il servizio per il ottavo  anno: pedana, lettini, ombrelloni,  facilità di movimento e qualche novità”


Il progetto " Mare per Tutti" si riattiva ed anche per questa stagione, come e' ormai piacevole consuetudine per residenti e turisti, riapre i battenti dedicando il servizio a tutte le persone che hanno difficoltà motorie di varia entità ed hanno voglia di godersi il Nostro splendido litorale.

Il periodo di apertura va dal 1 Giugno al 15 Settembre.
Il servizio sarà attivo tutti i giorni (meteo permettendo) dalle ore 10 alle 18.30.

Come per gli anni precedenti il progetto consiste nel rendere agibile a tutti una porzione di spiaggia libera con particolari attrezzature che permettono la balneazione e la permanenza in spiaggia delle persone con difficoltà motorie,
con un'assistenza qualificata sempre presente.
Anche quest’anno è disponibile il servizio dedicato ai bambini sotto i sei anni
, con un'allegra area gioco .
La gestione dell'intero progetto e' sempre a cura dello staff dello Sportello Informadisabiliche ringrazia sentitamente l'Amministrazione Comunale per il contributo ( non solo economico!) che viene concesso e tutti gli operatori coinvolti, senza l'aiuto dei quali "Mare per Tutti" non potrebbe esistere.

 

Se volete aiutarci: Sportello Informadisabili IBAN IT75P0306932181100000001759

                                 oppure una libera offerta ai nostri operatori.

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TORNEO di Basket in carrozzina "Lo Sport non ha Handicap"

Come ogni anno lo Sportello Informadisabili di Santa Margherita Ligure (Ass. Paratetraplegici Liguria Onlus) propone nei giorni 10-11 Maggio la manifestazione “ Lo Sport non ha Handicap”, torneo di basket in carrozzina, giunto ormai alla XVI edizione, nel quale si sfideranno atleti provenienti da diverse Regioni Italiane.

 

Sabato 10 Maggio presso il Palazzetto dello Sport di Santa Margherita Ligure gli atleti gareggeranno delle ore 9:30.

 

Domenica 11 Maggio presso l’Anfiteatro Giardini a Mare avrà luogo la premiazione e sarà allestito un buffet (in caso di pioggia la premiazione si terrà all’Istituto Colombo in Via Dogali 2 A -  S.M.L. ).

 

PROGRAMMA

 

10/11 Maggio 2014

“16° Triangolare Basket in Carrozzina”
“Lo Sport non ha Handicap”

Palazzetto dello Sport

( via Liuzzi – vicino Scuola Media V.G. Rossi a S. Margherita Ligure)

ore 9.30: Bradipi Bologna – Laumas Gioco Parma

ore 11.00: B.I.C. Genova – Bradipi Bologna

ore 14:00: B.I.C. Genova – Laumas Gioco Parma

La premiazione avverrà dalle ore 11:00 alle ore 12:00 presso i Giardini a Mare.

In caso di pioggia la premiazione avverrà all’Istituto Colombo Via Dogali 2a

Si ringrazia per la collaborazione l’AVIS e il Circolo Pescatori Dilettanti Sammargheritesi

"Lo Sport non ha Handicap"

 

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Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale

 

Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale

Gazzetta Ufficiale del 15 gennaio 2009 n. 11 nella quale è stato pubblicato il Decreto che istituisce il 4 aprile di ogni anno come Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale.

 

FAIP

 

“NO ALLA RICERCA CHE ILLUDE, SI A QUELLA CHE MIGLIORA LA QUALITA’ DELLA VITA DELLE PERSONE CON LESIONE AL MIDOLLO SPINALE”.

 

 

L’evento vedrà la partecipazione delle persone con lesione al  midollo spinale, delle Società Scientifiche Somipar, Simfer, Cnopus, Aifi, Aito, Siples, dei Dirigenti Medici ed Operatori Professionali delle diverse Unità Spinali Unipolari Italiane.

 

 

LA DENUNCIA DELLA FAIP:

IN ITALIA C’E’ DRAMMATICA CARENZA DI RICERCA, STRUTTURE E SERVIZI

PER PERSONA CON LESIONE AL MIDOLLO SPINALE

 

Sono 85.000, in Italia, le persone colpite da lesione al midollo spinale. Un ritmo di 2.400 nuovi casi all’anno, ma sono solo 450 i posti letto disponibili e pochissimi i centri specializzati esistenti (Unità spinali Unipolari), situati quasi tutti al Nord.  Così, solo 3 pazienti su 10 riescono ad avere assistenza in centri specializzati nelle prime delicatissime 24 ore successive al trauma, con rischi per la vita dei pazienti. Per tutti gli altri, il calvario delle liste di attesa, che può durare anche più di un anno. Una sconfortante carenza di ricerche serie e validate e di servizi sanitari e sociali all’altezza, che determina un’enorme difficoltà di recupero e reinserimento post trauma. Sono, questi, i numeri di una condizione drammatica, quella vissuta dalle persone con lesione al midollo spinale, che il sistema sanitario nazionale non riconosce come patologia. La FAIP chiede con forza più investimenti nella ricerca e nei servizi per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione al midollo spinale.

 

Sono 7 nuovi casi al giorno: è questo il ritmo a cui viaggia la lesione al midollo spinale in Italia. Una marcia veloce, a cui non corrisponde una adeguata risposta della sanità nazionale. Sono soltanto 350 i posti letto disponibili in centri specializzati (Unità spinali Unipolari) in tutta Italia, e quasi tutti concentrati al Nord. Pochissimi al sud. La scarsità di centri specializzati in lesione al midollo spinale provoca esiti disastrosi: secondo uno studio condotto dall’ISTUD , soltanto 3 persone su 10 con lesione vengono ricoverate presso un centro specializzato in lesioni midollari nelle 24h successive al trauma e fra queste, la metà sono residenti al Nord. Per tutti gli altri, c’è il calvario delle liste di attesa: possono durare anche più di un anno. Un fattore, questo, che ha profonde ripercussioni, a breve e a lungo termine. Nel breve periodo, la persona che ha subito la lesione rischia la morte. Nel lungo periodo, il rischio è di complicazioni secondarie e terziarie e ciò, oltre a rappresentare un fatto molto grave sul piano etico, rappresenta anche un costo sociale rilevante, dal momento che le complicazioni incidono sul recupero dell’autonomia della persona con lesione, con ovvie ricadute economiche sul sistema sanitario nazionale. La mancanza di un numero decente di strutture specializzate come le USU determina anche l’impossibilità di far partire subito dopo la fase acuta il progetto individuale di recupero previsto dalla legge, che dovrebbe poi essere condotto dalle strutture socio-sanitarie del territorio, ma che purtroppo sono scarse e inadeguate, specialmente al Sud Italia.

 

I COSTI DELLA LESIONE MIDOLLARE: LA CRISI CHE COLPISCE I PIU’ DEBOLI

Sebbene sia stato fatto qualche passo avanti con la annunciata istituzione dei registri nazionali, in Italia ancora si sconta l’assenza di dati epidemiologici significativi sulla lesione midollare. Mancano insomma le informazioni necessarie per una valutazione dei bisogni assistenziali, fondamentali per pianificare interventi di politica socio-sanitarie. Secondo uno studio effettuato di recente, fra le persone che hanno subito una lesione, si riscontra un  aumento dei casi di perdita del lavoro, meno autonomia, crescita  dell’insoddisfazione. Oggi, il 19% delle persone perde il lavoro in seguito all’evento traumatico, mentre nel 2000 questa percentuale era pari al 5,4%, con un aumento del 13,6% in meno di un decennio. Ma la gestione della lesione midollare comporta dei costi che incidono pesantemente sull’equilibrio economico e sociale del 73% delle famiglie coinvolte (DATI ISTUD): farmaci, assistenza sanitaria e tante altre spese cosiddette accessorie non sono rimborsate dal servizio sanitario ma sono a totale carico della famiglia. Sempre secondo uno studio ISTUD, la media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, l’assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero. Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi.

Senza considerare che molte famiglie sono costrette ad assumere una badante, ad un costo medio di 830 euro mensili.

 

 

 NO ALLA RICERCA CHE ILLUDE, SI A QUELLA CHE MIGLIORA LA QUALITA’ DELLA VITA

La FAIP condanna quella ricerca che millanta risultati eccezionali – e purtroppo è una brutta realtà italiana - e che alimenta l’illusione che avvenga il “miracolo” di essere rimessi in piedi senza alcun fondamento scientifico. La federazione sostiene invece la ricerca seria e validata, quella che, sulla base di evidenze scientifiche certe, punta al miglioramento concreto della qualità della vita per le  80.000 persone che vivono con gli esiti di lesione al midollo spinale. La posizione della federazione è molto chiara anche sull’argomento cellule staminali: la FAIP ribadisce il suo incoraggiamento per la ricerca di base sulle cellule staminali che rappresentano una nuova frontiera per lo studio della rigenerazione del midollo spinale. Al contempo, però, la FAIP intende informare correttamente i cittadini, sgombrando il campo dalle false speranze. Gli studi di base sulle staminali vanno tenuti distinti dalla loro applicazione clinica. Su questo fronte, un dato emerge con chiarezza : ad oggi, a fronte di rischi gravi, non ci sono prove scientifiche che i trapianti di cellule staminali effettuati  abbiano contribuito a migliorare le condizioni e la qualità della vita dei pazienti curati. Da questo punto di vista, va evidenziata la necessità di collocare la ricerca, con tutti i suoi processi e sviluppi, all’interno di protocolli definiti, garantendo i diritti alla salute delle persone che vi si rivolgono. La ricerca seria e validata, infine, deve invece essere orientata a migliorare in maniera sostanziale la qualità della vita della persona con lesione al midollo spinale e della condizione delle loro famiglie e deve evitare la sconveniente fuga in avanti di molti “attori del sistema” che danno  eccessiva importanza alla ricerca fine a se stessa.

 

Bozza Programma

 

Tra ricerca e welfare:

 il percorso  per migliorare la  qualità della vita nella Persona con lesione al midollo spinale

 

 Roma 04 aprile 2014 – sala delle Colonne – Palazzo Marini -

 

09.30    Apertura Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale 

Ministro Beatrice Lorenzin -   Vincenzo Falabella Presidente FAIP

Giovanni Bissoni Presidente Agenas

10.00 – 10.30 Saluto delle autorità –

10.30 – 12–00  La “ Ricerca”  in Italia tra speranze, dubbi e certezze:  analisi dell’esistente

Partecipano:  Ministro Beatrice Lorenzin  

Senatrice Elena Cattaneo (in attesa di conferma)                 

Pietro Vittorio Barbieri (confermato)

Giuliano Taccola (confermato)

 

Moderatori:  FAIP - SOMIPAR

 

12.00 - 13.00 Tra crisi Economica e riforma del welfare: il “costo sociale della salute”

Partecipano:  Raffaele Goretti, (confermato)

Fabrizio Starace,  (cofermato)

ESCIF  (cofermato)

Un Onorevole o Senatore 

                                                

Moderatori: FAIP SIMFER CNOPUS

 

13.00 14.00  Lo scenario futuro per le persone con lesione al midollo spinale

 

Somipar – Simfer – Cnopus – Aifi – Siples – Aito

(Confermati)

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Turismo Accessibile

1) Hotel Terme Antoniano a Montegrotto Terme (PD) dove si può usufruire di fangoterapia, bagni in acqua termale e fisioterapia mirata. La struttura è fornita di attrezzature atte a superare i problemi di trasferimento. Ottima disponibilità del personale e buona cucina;
2) a Marinella di Sarzana (SP) è stata attrezzata parte di spiaggia comunale riservata alle persone disabili, munita di carrozzine per l'accesso al mare e personale di accompagnamento.
Parcheggio riservato. Tutto gratuito.


Speriamo che quanto segnalato possa esservi utile per future vacanze!!!

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